środa
Nela Krakowiak
Nela cierpi na przewężenie krtani - to wynik pointubacyjnej komplikacji po operacji przepukliny przeponowej. Aby mogła znów żyć normalnie, mówić, krzyczeć, głośno się śmiać, konieczna jest rekonstrukcja krtani. Taką operację mogą przeprowadzić szwajcarscy lekarze w klinice w Lozannie. Koszt takiej operacji to 90.000 CHF.HISTORIA NELI w czterech odsłonach
Nela urodziła się 24. sierpnia 2007 r., trzy tygodnie przed terminem jako zupełnie zdrowe, prawidłowo rozwinięte niemowlę. Miała lekką niedowagę (2230g), ale poza tym było wszystko w porządku. Tak nam się wtedy wydawało. Przez sześć miesięcy nic nie zapowiadało tego, co miało nastąpić.
25. lutego 2008 r., półroczna Nela trafiła do szpitala z niewinnym podejrzeniem zapalenia płuc. Zdjęcie RTG zapalenia nie wykazało, ujawniło natomiast ciężką wadę rozwojową - przepuklinę przeponową, której nikt wcześniej nie wykrył. Przez pół roku nasza córka żyła tylko z jednym płucem, bo drugie, uciśnięte przez narządy jamy brzusznej, nie miało szans na normalny rozwój.
Trzy dni później Nela została zoperowana. Operacja się powiodła, jelita i inne narządy zostały "sprowadzone" do jamy brzusznej, przepona zamknięta.
Kolejne 10 dni Nela spędziła na OIOM-ie, częściowo pod respiratorem, walczyła dzielnie z niewydolnością oddechową, niedodmą obu płuc, obecnością płynu w jamie otrzewnej, zastojem pracy jelit... Nasza córeczka pokonała jednak wszystkie te trudności i po 10 dniach oglądania jej przez szybkę inkubatora, została przeniesiona na Oddział Chirurgii, już tylko celem obserwacji. Po kolejnych trzech tygodniach Nela wróciła do domu...
Wydawało się, ze najgorsze mamy za sobą, że Nela zacznie w końcu ładnie przybierać na wadze (wychodząc ze szpitala w wieku 7 miesięcy ważyła raptem 4400g), rozwijać się, nadrobi zaległości... Odetchnęliśmy.... za wcześnie jak się okazało.
Niepokoiła nas sapka i świszczący oddech, który pojawił się u Neli jeszcze w szpitalu, a po powrocie do domu stale się utrzymywał. Śmialiśmy się, że sapie jak lokomotywa. Lekarze nie umieli nam wyjaśnić jej przyczyny, może alergia, może niedodma, może to płuco, które musi teraz przybrać właściwe rozmiary... tyle słyszeliśmy.
Dwa miesiące później, 18. maja 2008 w nocy zaczęły się problemy z oddychaniem. Pojechaliśmy do szpitala, Nela trafiła od razu na znany nam już OIOM, a my wróciliśmy do domu, bezradni, zaskoczeni, zrozpaczeni. Na drugi dzień rozpoznanie... przewężenie krtani, konieczna natychmiastowa tracheotomia, bo nawet nie można Jej było włożyć rurki intubacyjnej i groziło Jej po prostu uduszenie. Ale skąd, dlaczego???
Okazało się, że organizm Neli zareagował bardzo gwałtownie na krótką, bo jedynie pięciodniową intubację (po operacji przepukliny przeponowej). Nie miało prawa się zdarzyć, ale się zdarzyło. Niczyja wina...
Pierwszy kontakt z Nelą po założeniu rurki to był szok. Obolała i oszołomiona nową sytuacją nawet na nas nie reagowała. Pierwsze myśli ... najgorsze. Ale nasza córka znów ujawniła swoją zadziwiająco wielką, jak na Jej drobne ciałko, silę i wolę życia ponad wszystko, nawet z rurką. Dzień po dniu wracała do nas, wracała do życia...
Po tygodniu pobytu na OIOM-ie trafiliśmy na Oddział Laryngologiczny, najpierw w "naszym" szpitalu, potem konsultacje i dwukrotny zabieg, a właściwie próby częściowego udrożnienia zwężonych dróg oddechowych w drugim i dalszy ciąg gehenny... rurki nie można na razie usunąć, krtań Neli reaguje gwałtownie na próby ingerencji chirurgicznej, musi nauczyć się żyć z rurką, póki nie będzie większa, póki krtań się nie rozwinie, póki nie nabierze siły i wagi.
Zaczęliśmy na nowo uczyć się postępować z Nelą, jak Ją pielęgnować, jak odsysać.
Odsysanie wydzielin to czynność podstawowa u pacjentów po tracheotomii. U małych dzieci wykonuje się to kilkanaście razy dziennie, a jest to zabieg dość nieprzyjemny i Nela do dzisiaj broni się przed nim. By w ogóle wyjść ze szpitala, potrzebny był nam ssak, najlepiej akumulatorowo-sieciowy, żeby móc wychodzić z domu na spacery.
Na początku Nela miała ogromne problemy z jedzeniem, kilka łyków mleka powodowały od razu zbieranie się wydzieliny, którą trzeba było odessać. Odsysanie skutkowało zwracaniem tego, co przed chwilą Nela zjadła... Koszmar. Zamiast przybierać na wadze, Nela zaczęła tracić. Z czasem sytuacja się uspokoiła. I my, i Nela nauczyliśmy się radzić sobie z trudnościami.
Obecnie Nela ma nadal sporą niedowagę, waży trochę ponad 6 kilogramów. Z każdym dniem nabiera jednak apetytu, każdy nowy smak wita z radością i uwielbieniem w oczach dla tego, kto Ją częstuje :-). Odżyła, jest znów pogodną, radosną, ruchliwą dziewczynką, wszystkiego i wszystkich ciekawą, zafascynowaną otaczającym Ją światem.
Tracheotomia ma jednak jeszcze inny "skutek uboczny". Nela nie wydaje żadnych dźwięków. Kiedy się śmieje, śmieje się bezgłośnie, kiedy płacze, też, widać tylko dwa mokre ślady, nie może gaworzyć, bawić się własnymi odgłosami i możliwościami, które to daje. Póki nie pozbędzie się rurki, nie nauczy się mówić. Może będzie mogła wydawać z siebie pojedyncze sylaby czy wyrazy, na dodatek zniekształcone, ale to wszystko na co możemy liczyć.
Więc to nie koniec historii... tak naprawdę to dopiero początek. Bo przecież rurki trzeba się pozbyć, a krtań udrożnić. Żeby to zrobić, konieczna jest operacja krtani. Tu, w Polsce, trudno o specjalistów, którzy z sukcesem robią tego typu operacje (u bardzo małych dzieci). Od innych rodziców dzieci po tracheotomii dowiedzieliśmy się o możliwości wykonania takiej operacji w Klinice w Lozannie w Szwajcarii przez Prof. Monnier. Specjalizuje się on w operacjach poszerzania / rekonstrukcji krtani właśnie u dzieci i robi to od lat kilkunastu, z ogromnym powodzeniem. Przyjeżdżają do niego rodzice z dziećmi niemal z całego świata (to jedyny tego typu ośrodek w Europie, drugi jest w Stanach Zjednoczonych).
Dla Neli to jedyna szansa. Szansa, która kosztuje 90 tys. franków szwajcarskich (około 180 tys. polskich złotych). Prof. Monnier potwierdził już nam wstępnie możliwość wykonania takiej operacji. Zadaniem Neli jest "tylko" osiągnąć wagę co najmniej 8 kilogramów. Do tej pory musimy uzbierać rzeczoną sumę. Sami nie jesteśmy w stanie tego dokonać.
Stąd nasza ogromna prośba i apel do wszystkich ludzi dobrej woli, którzy mogą i chcą pomóc naszej córce.
Fundacja "Zdążyć z pomocą" udostępniła nam subkonto, celem gromadzenia środków na operację Neli.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć Z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I/Warszawa
nr konta : 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
koniecznie z dopiskiem: darowizna na rzecz Neli Krakowiak
Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego, KRS:0000037904. Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT).
Płatnik podatku dochodowego w rozliczeniu rocznym może przekazać 1% podatku na rzecz Neli na wyżej wymienione konto, w tytule wpłaty wpisując: „podatek 1%, na rzecz Neli Krakowiak”.
Za każdą, choćby najmniejszą wpłatę serdecznie dziękuję, a wszystkich zainteresowanych będę na bieżąco informować o rozwoju wydarzeń, postępach w zbieraniu środków, a potem przebiegu i efektach samej operacji (kiedy już do niej doprowadzimy).
Daria - mama Neli (22 lipiec 2008r.)
http://dlaneli.blog.onet.pl/8,0,0,album.html
Wikusia odeszła do Aniołków [*]
Czasem odchodzą nasze anioły
I nagle w miejscu staje czas...
A z nimi cząstka nas odchodzi
I wielki smutek marszczy twarz
Czasem na chwilę gaśnie słońce
Duszę wypełnia gęsty mrok
Nikną nadzieje i marzenia
I w pustce ginie tęskny wzrok
Czasem odchodzą dobrzy ludzie
Co nam pomogli w życiu wiele
I próżno wtedy pytać Boga
Czemu odchodzą przyjaciele
Lecz oni ciągle przecież żywi
Nadal wytrwale są wśród nas
Ich dusze przy nas pozostały
Tylko ich ciała zabrał czas...
[*] dla Wikusi
czwartek
sobota
" To miłość nawraca serca
i daruje pokój ludzkości,
która wydaje się czasem zagubiona
i zdominowana przez siłę zła,
egoizmu i strachu."
" Śmierć nie jest końcem
ale początkiem
- początkiem życia wiecznego,
które Pan obiecał sługom swoim.
...Dlatego śmierć przenosi człowieka,
który Ewangelię uczynił wzorem
i pragnieniem swojego życia,
tam, gdzie jest Chrystus."
- Jan Paweł II
Niepełnosprawni Dla tych wszystkich, którzy się z nich śmieją. Niepełnosprawni to też ludzie,
nawet całkiem na luzie...
Nie wiem, co w nich wywołuje
w was śmiechy i aluzje?
To, że są upośledzeni?
Że są chorzy?
Oni chcą być traktowani jak normalni,
pragną tego co inni,
miłości i przyjaźni.
Nie chcą litowania się nad nimi!
Jestem tylko bardzo ciekawa,
gdybyś był taki jak oni
to czy byłoby CI miło,
będąc obiektem wyśmiewania?
Na pewno nie!
Zastanów się nad tym...
I dziękuj Bogu, że jesteś zdrowy.
___________________________________-
Dla Tych co mysla ze to moja kara !!
Dlaczego moje dziecko jest niepełnosprawne?Pan Bog mowi :
-Tej dajemy dziecko uposledzone
A na to ciekawski Aniol;
-Dlaczego wlasnie tej Panie
Jest taka szczesliwa
-Wlasnie dlatego,
mowi usmiechniety Bog
-Czy moglbym powierzyc uposledzone dziecko kobiecie,
ktora nie wie czym jest radosc
Byloby to okrutne
-Ale czy bedzie miala cierpliwosc
pyta Aniol
-Nie chce aby miala zbyt duzo cierpliwosci,
bo utonelaby w morzu lez,roztkliwiajac sie nad soba
i nad swoim bolem.
A tak,jak jej tylko przejdzie szok i bunt,bedzie potrafila
sobie ze wszystkim poradzic.
_ Panie,wydaje mi sie ,ze ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie
Bog usmiechnal sie :
-To niewazne,moge temu przeciwdzialac,
ta kobieta jest doskonala.Posiada w sobie wlasciwa ilosc egoizmu.
Aniol,nie mogl uwierzyc swoim uszom.
-Egoizmuczyzby egoizm byl cnota
Bog przytaknal.
-Jesli nie bedzie potrafila od czasu do czasu rozlaczyc sie ze swoim synem,
nie da sobie nigdy rady.
Tak,taka wlasnie ma byc kobieta,ktora obdaruje Dzieckiem dalekim od doskonalosci
Kobieta,ktora teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy,ze kiedys beda jej tego zazdroscic.
Nigdy nie bedzie pewna zadnego slowa,
nigdy nie bedzie ufala zadnemu swemu krokowi.
Ale kiedy jej dziecko,powie po raz pierwszy MAMO,
uswiadomi sobie CUD, ktorego doswiadczyla.
Widzac drzewo lub zachod slonca,albo niewidome dziecko,
bedzie potrafila,bardziej niz ktokolwiek inny dostrzec Moja moc.
Pozwole jej,aby widziala rzeczy tak jak Ja sam widze,
(ciemnote,okrucienstwo,uprzedzenia).
I pomoge jej,aby potrafila wzbic sie ponad nie.
Nigdy nie bedzie samotna,bede przy niej w kazdej minucie jej zycia.
Bo ona w tak troskliwy sposob wykonuje swoja prace,
jakby byla wciaz przy mnie.
-A Swiety Patron
zapytal Aniol.
trzymajac zawieszone w powietrzu,gotowe do pisania pioro.
Bog usmiechnal sie.
WYSTARCZY JEJ LUSTRO
nawet całkiem na luzie...
Nie wiem, co w nich wywołuje
w was śmiechy i aluzje?
To, że są upośledzeni?
Że są chorzy?
Oni chcą być traktowani jak normalni,
pragną tego co inni,
miłości i przyjaźni.
Nie chcą litowania się nad nimi!
Jestem tylko bardzo ciekawa,
gdybyś był taki jak oni
to czy byłoby CI miło,
będąc obiektem wyśmiewania?
Na pewno nie!
Zastanów się nad tym...
I dziękuj Bogu, że jesteś zdrowy.
___________________________________-
Dla Tych co mysla ze to moja kara !!
Dlaczego moje dziecko jest niepełnosprawne?Pan Bog mowi :
-Tej dajemy dziecko uposledzone
A na to ciekawski Aniol;
-Dlaczego wlasnie tej Panie
Jest taka szczesliwa
-Wlasnie dlatego,
mowi usmiechniety Bog
-Czy moglbym powierzyc uposledzone dziecko kobiecie,
ktora nie wie czym jest radosc
Byloby to okrutne
-Ale czy bedzie miala cierpliwosc
pyta Aniol
-Nie chce aby miala zbyt duzo cierpliwosci,
bo utonelaby w morzu lez,roztkliwiajac sie nad soba
i nad swoim bolem.
A tak,jak jej tylko przejdzie szok i bunt,bedzie potrafila
sobie ze wszystkim poradzic.
_ Panie,wydaje mi sie ,ze ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie
Bog usmiechnal sie :
-To niewazne,moge temu przeciwdzialac,
ta kobieta jest doskonala.Posiada w sobie wlasciwa ilosc egoizmu.
Aniol,nie mogl uwierzyc swoim uszom.
-Egoizmuczyzby egoizm byl cnota
Bog przytaknal.
-Jesli nie bedzie potrafila od czasu do czasu rozlaczyc sie ze swoim synem,
nie da sobie nigdy rady.
Tak,taka wlasnie ma byc kobieta,ktora obdaruje Dzieckiem dalekim od doskonalosci
Kobieta,ktora teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy,ze kiedys beda jej tego zazdroscic.
Nigdy nie bedzie pewna zadnego slowa,
nigdy nie bedzie ufala zadnemu swemu krokowi.
Ale kiedy jej dziecko,powie po raz pierwszy MAMO,
uswiadomi sobie CUD, ktorego doswiadczyla.
Widzac drzewo lub zachod slonca,albo niewidome dziecko,
bedzie potrafila,bardziej niz ktokolwiek inny dostrzec Moja moc.
Pozwole jej,aby widziala rzeczy tak jak Ja sam widze,
(ciemnote,okrucienstwo,uprzedzenia).
I pomoge jej,aby potrafila wzbic sie ponad nie.
Nigdy nie bedzie samotna,bede przy niej w kazdej minucie jej zycia.
Bo ona w tak troskliwy sposob wykonuje swoja prace,
jakby byla wciaz przy mnie.
-A Swiety Patron
zapytal Aniol.
trzymajac zawieszone w powietrzu,gotowe do pisania pioro.
Bog usmiechnal sie.
WYSTARCZY JEJ LUSTRO
Paulinka Kaźmierczak
Paulinka Kaźmierczak urodziła się 10 lipca 2008 roku. Wykonywane w czasie ciąży badania wskazywały na to, że dziecko rozwija się prawidłowo. Nie wykryto żadnych wad w budowie jej serca. A jednak... Tuż po porodzie lekarzy zaniepokoiły narastające szmery w okolicy serca.
Paulinkę natychmiast przewieziono do Koszalina, a potem transportem lotniczym do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Tam postawiono diagnozę: wrodzona wada serca - dysplazja zastawki trójdzielnej z jej niedomykalno- ścią IV stopnia. Drożny przewód tętniczy. Drożny otwór owalny. Lekarz poinformował rodziców, że jest to bardzo rzadka wada i że nie wiedzą jak postępować, bo do tej pory nie mieli takiego przypadku. Zaniepokojeni taką diagnozą rodzice Paulinki postanowili szukać pomocy w innych ośrodkach. Po wielu dniach intensywnych poszukiwań natrafili na informację o prof. Edwardzie Malcu. Bez wahania wysłali zapytanie o możliwość operacji. Ku ich radości Profesor zgodził się zaopiekować ich Skarbem. Termin operacji został wyznaczony na połowę 2009 roku. Jej koszt to 15 000 EUR.
Rodzice małej Paulinki proszą Państwa o wsparcie:
"Niestety, nie stać nas na samodzielne sfinansowanie operacji. Dlatego też prosimy wszystkich o pomoc i wpłacanie pieniędzy na konto fundacji (liczy się każda złotówka). Paulinka i Julcia (nasza starsza córka) są dla nas największym skarbem i szczęściem. Pragniemy patrzeć na to, jak się razem bawią, kochają, dorastają, kłócą o zabawki (a z upływem czasu o ubrania i kolegów)... Chcemy cieszyć się ich sukcesami i pocieszać w niepowodzeniach... Chcemy tworzyć szczęśliwą rodzinę... Chcemy tak niewiele, pragniemy jedynie zdrowia dla naszego Promyczka. Abyśmy mogli wspólnie cieszyć się jej życiem, nasza Paulinka potrzebuje "drugich narodzin"... Wszystkim darczyńcom dziękujemy za okazaną pomoc. To takie małe słowo, a tak wiele znaczy. DZIĘKUJEMY."
wtorek
Nikola Wierzchowska
Wszystko zaczęło się 6 grudnia 2008 roku w nocy.
Nikolcie bardzo zaczął boleć brzuszek, bóle stawały się coraz silniejsze. Malutka płakała i krzyczała z bólu. Bez chwili zastanowienia udaliśmy się na nocny dyżur do przychodni, która mieści się na ulicy Hipotecznej w Lublinie. Zaspana Pani doktor po dokładnym zbadaniu brzuszka, stwierdziła że dziecko ma kolkę, przepisując receptę na te dolegliwości. Lek niestety nie uśmierzył bólu, a wręcz przeciwnie, bóle stały się coraz silniejsze. Chwilę później znaleźliśmy się w szpitalu przy ul. Al. Kraśnickiej i zostałam z Niunią przyjęta na Oddział. Lekarze stwierdzili anemie i zapalenie gardełka. Na oddziale w pierwszej dobie Nikusia zagorączkowała, więc rozpoczęto antybiotykoterapię, po czym wykonano usg brzuszka i okazało się, że nasze Kochane Maleństwo ma guza…. ogromnego guza w jamie brzusznej.
To był 8 grudzień pamiętam tylko tyle, że nasze życie juz nie było życiem, po prostu nasz świat się zawalił. Wynik badania brzmiał dla nas jak wyrok, guz o wymiarach 5x6 cm z licznymi zwapnieniami. Nie wiedzieliśmy wtedy, że to dopiero wierzchołek góry złych wiadomości jakie usłyszymy.
W kolejnych dniach wykonano badanie tomografem komputerowym, w znieczuleniu ogólnym. Nikolka bardzo wysoko gorączkowała z rzutami do 39.5st.C.
11 grudnia natychmiast przewieźli nas do dalszego leczenia do Kliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej DSK w Lublinie. Tam od razu podali krew naszej Kruszynce. W następnej dobie pobrali jej w znieczuleniu ogólnym próbkę szpiku kostnego, oraz ponownie wykonano usg j. brzusznej. Ten dzień to najgorszy dzień w naszym życiu, oddalibyśmy wszystko, aby nigdy go nie było…usłyszeliśmy pełną diagnozę. Diagnozę, która całkowicie odebrała nam resztki nadziei, że to może być coś niegroźnego. Pan doktor powiedział nam, że nasza córka ma bardzo złośliwy nowotwór Neuroblastoma z przerzutami do szpiku kostnego. Myślałam, że umrę z rozpaczy. Całą sobą krzyczałam setki razy wewnątrz siebie: dlaczego My? Dlaczego nasze maleńkie niewinne dzieciątko? Czym ona sobie zasłużyła? I setki innych pytań…… na które do dnia dzisiejszego nie znamy odpowiedzi. Jedno jest pewne nie damy się tej chorobie. Będziemy z całych sił WALCZYĆ. Nasza córeczka musi wyzdrowieć!!!!!
Nikolcia nie czuła się najlepiej gorączkowała, nie miała już takiego apetytu, jak wcześniej. Lekarze zrobili naszej kruszynce cały szereg badan. Kilka dni później, lekarz prowadzący postanowił, że 15 grudnia zostanie jej założony centralny cewnik dożylny, na bloku operacyjnym. Po założeniu cewnika w kolejnej dobie 16 grudnia rozpoczęto 1 blok chemioterapii. Chemia trwała 3 dni, niestety córeczka nie zniosła jej dobrze. Pojawiły się wysoka gorączka, wymioty, biegunka. Nie miała siły się bawić, śmiać. Po prostu leciała mi z rąk! Bardzo schudła. To było straszne, a ja czułam się okropnie patrząc na cierpienie mojego dziecka i nie mogąc jej pomóc. Po malutku Nikolcia dochodziła do siebie, wymioty ustąpiły, biegunka również a wyniki były na tyle stabilne, że mogliśmy wyjść do domu na tygodniową przepustkę. 5 stycznia wróciliśmy do Szpitala na II blok chemioterapii oraz na scyntografie MIBG kości. Chemioterapię przeszła w miarę dobrze. Niestety po badaniu scyntografii kości przyszła kolejna bardzo smutna i zła wiadomość, okazało się, że są przerzuty to kości. Po raz kolejny runął nasz świat. Nie będę pisać co wtedy poczułam, bo każdy sobie wyobraża co czują rodzice chorego dziecka. III blok chemioterapii był również fatalny. Bardzo silne wymioty, biegunka, brak apetytu, złe samopoczucie, bezsilność, utrata wagi…. i kilka dni przepustki. 18 lutego Nikolka, wróciła do szpitala aby w swoje pierwsze urodziny rozpocząć kolejny blok chemioterapii.
Nikolka jest naszym pierwszym i jedynym dzieckiem. Jest całym naszym światem! Dokładnie pamiętam jaka byłam szczęśliwa z faktu, że zostanę mamą. Gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży nasze życie nabrało kolorów. Wyobrażaliśmy sobie jak będziemy kochać nasze dziecko, że będzie z nami szczęśliwe, a my otoczymy je wielką miłością, mieliśmy głowy pełne marzeń i planów i naiwną jak się okazało życiową pewność, że uda nam się uchronić nasze ukochane dziecko przed wszystkim co złe.
Życie szybko zmieniło nasze patrzenie na świat, przyszłość. Już wiemy co to bezradność i niemoc z jaką musimy patrzeć na cierpienia Nikoli. Nie tak to miało być……nie tak.
Jeżeli weszliście na tą stronę i poznaliście historię Nikoli proszę zostańcie z nami i pomóżcie. Nasza bezgraniczna miłość nie wystarczą do wygranej…potrzebujemy też pomocy innych ludzi.
15.04.2009 JANÓW LUBELSKI - ODDAJ KREW NA NIKOLKI! Szczegóły w zakładce Krew dla Nikolki.
Nikola 18 lutego 2009 roku skończyła roczek. W dzień swoich pierwszych urodzin wróciła do szpitala, aby rozpocząć kolejny blok chemioterapii.
W grudniu 2008 roku u Nikolki zdiagnozowano Neuroblastome IV stopnia z przerzutami.
Prosimy przeczytaj historię Nikolki i pomóż jej w walce o życie!
Strona Nikolki:
http://www.nikolawierzchowska.pl/
Natalka ma dziś urodziny
Dzis 13 kwietnia 2009 roku Natalka Nadolska obchodzi urodziny.
Życzenia powrotu do zdrowia Kiedy chorujesz, pamiętaj o tym, nawet jak zdrowie będzie daleko - gdy coś płynie pod prąd, kiedyś zmieni swój kierunek i popłynie z rzeką.
Życzymy życzymy życzymy życzymy
I zdrowia i szczęścia i błogosławieństwa
Przez ręce Maryi
Niech pokój i radość w twym sercu zagości
Niech nigdy nie braknie niech nigdy nie braknie ludzkiej życzliwości
Wszystkiego dobrego życzymy życzymy
I zdrowia i szczęścia i błogosławieństwa
Przez ręce Maryi
I zdrowia i szczęścia i błogosławieństw
Przez ręce Maryi
Niech nigdy nie braknie niech nigdy nie braknie ludzkiej życzliw.
Tego ci z całego serca życzę w dniu twojch urodzin.
Jula Gołodynek
Czytając Haniusiowego bloga dowiedziłem się bardzo przykrej infoermacj: ,, 2 kwietnia 2009 roku do Hani i innych Aniołków dołączyła nagle Julcia Gołodynek."
Julcia to koleżanka Hani,którą poznała w klinice we Wrocławiu. Dziewczynki miały przeszczep dzień po dniu sala obok sali. Mama Hani pisze że pamieta jak przed przeszczepem układały puzle i zajadały to cego im lekarze zabronili.
Więcej informacji na Haniusiowym Blogu: http://haniawesolowska.fotolog.pl/ zachęcam do czytania ponieważ wtedy uswiadamiasz sobie że nawet ty możesz pomóc tym małym skarbą. Ja dobrze o tym wiem ponieważ gdy zobaczyłem na początku zdjęcie Hani a potem jej bloga to w moim życiu cos się zmieniło. Życie to nabrało barw. Od Hani wszystko się zaczeło najpierw wspieranie pisząc dobre słowa, puźniej gdy dowiedziałem się że można wspierać dzieci wysyłając SMS to od razu to uczyniłem. Słałem SME-sy wszystkim chorym dzieciom aby ich wspomóc finansowo no a teraz założyłem tego bloga bo myslę że gdy na niego wejdziecie to wasze serca też się otworzą na cierpienie tych pociech.
niedziela
Wszystkiego Najlepszego
(`*•.¸ (`*•.¸ ¸.•*´) ¸.•*´)
W E S O Ł E G O
A L L E L U J A
(`*•.¸ (`*•.¸ ¸.•*´) ¸.•*´)
Na stole święcone,obok baranek...
no i koszyczek pełen pisanek,
wiosenne bazie stoją w wazonie
podczas Wielkiej Nocy miłość w sercach płonie.
Niech Zmartwychwstały,który niesie odrodzenie duchowe
napełni wszystkich spokojem i wiarą,
da siłę w pokonywaniu trudności i
pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość.
sobota
STRONKI NASZYCH BOHATERÓW NA N-K
STRONKA Nicolki Kabat- http://nasza-klasa.pl/profile/14695317
STRONKA Natalki Nadolskiej- http://nasza-klasa.pl/profile/19660990
STRONKA POLI WESOŁOWSKIEJ- http://nasza-klasa.pl/profile/13924693
STRONKA HANI WESOŁOWSKIEJ- http://nasza-klasa.pl/profile/16418446
poniedziałek
POMOC
WIECEJ O LASACH NASZYCH MAŁYCH BOHATERÓW DOWIECIE SIĘ ZE STRONY NASZEGO ANIOŁKA HANI WESOŁOWSKIEJ: http://haniawesolowska.fotolog.pl/
...Ania Kotłowska odeszła..................
...Ania odeszła..................
informacjaa zs strony
05-04-2009 04:43
Chcialam wszystkich powiadomic, ze przed chwilka zmarla Ania Kotłowska.
Nie bedzie juz wiecej cierpiec ,poszla do lepszego zycia
do nieba!!
Narodzila sie dla nieba.
Wieczny odpoczynek racz jej dac Panie.
Dziekuje wszystkim za modlitwe i wsparcie.
Fundacja Podaruj Mi Zycie.
http://www.aniakotlowska.pl/index.php?option=com_maxcomment&task=viewcomment&id=28&limitstart=5&limit=5
http://nasza-klasa.pl/profile/17606163
http://www.wirtualnyznicz.pl/zapal.html?pid=357497
Natalka
Pomóżmy jej wygrać!
Natalka od 3 października 2008 roku przebywa wraz ze swoją mamą w Klinicznym Szpitalu Dziecięcym im. Gębali w Lublinie na Oddziale Hematologii i Onkologii.
Cała historia z chorobą zaczęła się na początku października, dokładnie trzeciego. Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Dziekanowa do dr Jandy. Nie podobało mi się, że Natalka ma duży, wypięty brzuszek i dziwne małe fioletowe wybroczynki na nóżkach. Lekarz zrobił USG i zlecił morfologię z paluszka. Po pobraniu krwi przestraszyłam się, bo krew nie przestawała się sączyć. Po wejściu do gabinetu wiedziałam już, że jest coś nie tak, po minie lekarza. Nie powiedział, że podejrzewa białaczkę, chyba nie chciał, abyśmy wpadli w panikę. Powiedział tylko, że jak najszybciej musimy jechać do szpitala na oddział hematologii, bo Natalka jeszcze tego samego dnia musi mieć podaną krew i zrobione szczegółowe badania. Później wszystko potoczyło się błyskawicznie. Izba przyjęć, powtórka morfologii i słowa, które do dzisiaj słyszę U PAŃSTWA CÓRKI ISTNIEJE PODEJRZENIE BARDZO POWAŻNEJ CHOROBY KRWI - BIAŁACZKI. To był dla nas wyrok. Pierwszych dni prawie nie pamiętam. 6 października pobrali szpik i diagnoza się potwierdziła - ostra białaczka limfoblastyczna wysokiego ryzyka. Później wszczepinie cewnika centralnego, ciągłe pobieranie krwi, przetaczanie krwi, podawanie płytek... Oczywiście powikłania po chemii, najpierw biegunka, popalony przewód pokarmowy, wymioty skrzepami krwi-zawieszenie leczenia, następnie toksyczne uszkodzenie wątroby-znowu zawieszenie leczenia, temperatura i znowu zawieszenie leczenia………
3 października nasz świat runął! Cały czas zadajemy sobie setki pytań, na które nie znamy odpowiedzi: skąd ta choroba, dlaczego, w jaki sposób... Wiemy już, że tak miało być, takie jest przeznaczenie... Ale czy musimy je przyjąć? Pogodzić się z tym, że akurat taki "scenariusz "naszego życia został ułożony? NIE!!! Będziemy walczyć z całych sił, szukać wszelkich dostępnych sposobów, aby nasza Natusia wyzdrowiała, aby mogła biegać, śmiać się, chodzić do szkoły tak jak inne dzieci!!! Nie pozwolimy przeznaczeniu wyrwać Jej z naszych ramion! O nie! Za bardzo kochamy naszą Natusię! Jest dla nas wszystkim. Wprowadziła w nasze życie tyle szczęścia, że nawet nikt sobie tego nie wyobraża. Pamiętam jak się dowiedziałam, że jestem w ciąży... Od razu powiedziałam sobie: "to będzie dziewczynka Natalka albo Oliwka, czuję to"(nie mogłam się oprzeć i kupiłam wtedy taką śliczną różową kamizelkę)I wyczułam. Urodziła się zdrowa, duża dziewczynka.O d urodzenia była bardzo pogodna, wesoła i spokojna. Taka nasza Śmieszka, zawsze uśmiechnięta, mało kiedy płakała. Aż do tego feralnego dnia... Uśmiech znikł nie tylko z buzi Natusi... Ta choroba zniszczyła nasze życie, nasze szczęście... Wiemy, że wiara i miłość czynią cuda... Wierzymy i modlimy się o zdrowie naszej kruszyny a miłość jaką ją darzymy pokona białaczkę. Wiemy, że przed nami jeszcze długa i jak się już zdążyliśmy przekonać bardzo kręta droga, ale pokonamy ją razem i razem wyjdziemy na prostą...
18 stycznia wracamy na oddział. Koniec naszej dwutygodniowej wolności. Przed nami drugi etap leczenia-bardzo ciężka chemioterapia (6 bloków) ,która będzie wyniszczać już i tak słabiutki organizm Natusi. Moi kochani to bardzo ciężki i trudny etap leczenia, ośmielam się prosić Was o wsparcie finansowe bo będzie ono potrzebne, ale też i modlitewne za zdrowie Natalki.
Wiara czyni cuda.
Natalka od 3 października 2008 roku przebywa wraz ze swoją mamą w Klinicznym Szpitalu Dziecięcym im. Gębali w Lublinie na Oddziale Hematologii i Onkologii.
Cała historia z chorobą zaczęła się na początku października, dokładnie trzeciego. Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Dziekanowa do dr Jandy. Nie podobało mi się, że Natalka ma duży, wypięty brzuszek i dziwne małe fioletowe wybroczynki na nóżkach. Lekarz zrobił USG i zlecił morfologię z paluszka. Po pobraniu krwi przestraszyłam się, bo krew nie przestawała się sączyć. Po wejściu do gabinetu wiedziałam już, że jest coś nie tak, po minie lekarza. Nie powiedział, że podejrzewa białaczkę, chyba nie chciał, abyśmy wpadli w panikę. Powiedział tylko, że jak najszybciej musimy jechać do szpitala na oddział hematologii, bo Natalka jeszcze tego samego dnia musi mieć podaną krew i zrobione szczegółowe badania. Później wszystko potoczyło się błyskawicznie. Izba przyjęć, powtórka morfologii i słowa, które do dzisiaj słyszę U PAŃSTWA CÓRKI ISTNIEJE PODEJRZENIE BARDZO POWAŻNEJ CHOROBY KRWI - BIAŁACZKI. To był dla nas wyrok. Pierwszych dni prawie nie pamiętam. 6 października pobrali szpik i diagnoza się potwierdziła - ostra białaczka limfoblastyczna wysokiego ryzyka. Później wszczepinie cewnika centralnego, ciągłe pobieranie krwi, przetaczanie krwi, podawanie płytek... Oczywiście powikłania po chemii, najpierw biegunka, popalony przewód pokarmowy, wymioty skrzepami krwi-zawieszenie leczenia, następnie toksyczne uszkodzenie wątroby-znowu zawieszenie leczenia, temperatura i znowu zawieszenie leczenia………
3 października nasz świat runął! Cały czas zadajemy sobie setki pytań, na które nie znamy odpowiedzi: skąd ta choroba, dlaczego, w jaki sposób... Wiemy już, że tak miało być, takie jest przeznaczenie... Ale czy musimy je przyjąć? Pogodzić się z tym, że akurat taki "scenariusz "naszego życia został ułożony? NIE!!! Będziemy walczyć z całych sił, szukać wszelkich dostępnych sposobów, aby nasza Natusia wyzdrowiała, aby mogła biegać, śmiać się, chodzić do szkoły tak jak inne dzieci!!! Nie pozwolimy przeznaczeniu wyrwać Jej z naszych ramion! O nie! Za bardzo kochamy naszą Natusię! Jest dla nas wszystkim. Wprowadziła w nasze życie tyle szczęścia, że nawet nikt sobie tego nie wyobraża. Pamiętam jak się dowiedziałam, że jestem w ciąży... Od razu powiedziałam sobie: "to będzie dziewczynka Natalka albo Oliwka, czuję to"(nie mogłam się oprzeć i kupiłam wtedy taką śliczną różową kamizelkę)I wyczułam. Urodziła się zdrowa, duża dziewczynka.O d urodzenia była bardzo pogodna, wesoła i spokojna. Taka nasza Śmieszka, zawsze uśmiechnięta, mało kiedy płakała. Aż do tego feralnego dnia... Uśmiech znikł nie tylko z buzi Natusi... Ta choroba zniszczyła nasze życie, nasze szczęście... Wiemy, że wiara i miłość czynią cuda... Wierzymy i modlimy się o zdrowie naszej kruszyny a miłość jaką ją darzymy pokona białaczkę. Wiemy, że przed nami jeszcze długa i jak się już zdążyliśmy przekonać bardzo kręta droga, ale pokonamy ją razem i razem wyjdziemy na prostą...
18 stycznia wracamy na oddział. Koniec naszej dwutygodniowej wolności. Przed nami drugi etap leczenia-bardzo ciężka chemioterapia (6 bloków) ,która będzie wyniszczać już i tak słabiutki organizm Natusi. Moi kochani to bardzo ciężki i trudny etap leczenia, ośmielam się prosić Was o wsparcie finansowe bo będzie ono potrzebne, ale też i modlitewne za zdrowie Natalki.
Wiara czyni cuda.
Nikolka to radosna i pogodna dziewczynka, która niestety została bardzo doświadczona przez los, gdyż jest chora na nieuleczalną, postępującą chorobę rdzeniowego zaniku mięśni (w skrócie SMA).
Nikolki na dzień dzisiejszy nie można wyleczyć a my wiemy, że jej życie w dużej mierze zależy od jakości układu oddechowego, do którego niewydolności prowadzi postępująca choroba. Nikolka zapewne nie rozumie jeszcze co jej jest, nie zdaje sobie sprawy, że przez cały czas jest i najprawdopodobniej będzie uzależniona od opieki rodziny, a w dorosłym życiu prawdopodobnie od osób zupełnie jej obcych. Na pewno jednak czuje, że jest słabsza od rówieśników, że nie wszystko jest tak, jak być powinno, bo nie chodzi sama a nawet siedzenie sprawia jej problemy. Nikoli nie można wyleczyć, ani na dzień dzisiejszy sprawić by chodziła na własnych nogach, można jedynie uczynić naprawdę wiele, aby choć trochę mniej cierpiała i by, choć w niewielkim stopniu była samodzielna i czuła się bezpiecznie. Do tego jednak niezbędna jest intensywna rehabilitacja i specjalistyczny sprzęt medyczny, który na co dzień otacza wszystkie dzieci z tą chorobą. Domowe ambulatorium składające się między innymi z ssaków, pulsoksymetru ambu, bap, koncentratora tlenu, koflatora (asytora kaszlu) i respiratora zapewni nam możliwość szybkiej reakcji w sytuacjach kryzysowych i na bieżąco będziemy mogli diagnozować stan zdrowia Nikolki. Nikolka już dzisiaj potrzebuje takiego ambulatorium. Wymaga tez intensywnej rehabilitacji ruchowej, która wspomagaja jej rozwój oraz zabezpieczają sprawność układu oddechowego.Dużą szansą na poprawę stanu zdrowia naszej córeczki jest też delfinoterapia (więcej o tej metodzie leczenia piszemy w zakładce „Delfiny”).
Gdybyśmy tylko posiadali taką moc podarowalibyśmy naszej córeczce rzecz najcenniejszą – zdrowie i normalne życie, uśmiech każdego dnia i beztroskie dzieciństwo, lecz mocy takiej nie mamy. Gdybyśmy tylko mogli marzylibyśmy o tym samym, o czym marzą rodzice rówieśników Nikolki a nasze życie nie byłoby wypełnione wielką troską o zdrowie, bezpieczeństwo i przyszłość córeczki. Patrzymy na naszą córkę, jesteśmy z niej bardzo dumni, że jest tak dzielna i pomimo wszystko radosna, każdego dnia wierzymy, że Nikolka w miarę możliwości usamodzielni się a my będziemy mogli sprawić, iż nie będzie cierpieć. Gdyby to tylko od nas zależało….nie byłoby pewnie tej strony. Lecz nasza bezgraniczna miłość nie sprawi, że Nikolka będzie mogła żyć bez wszystkich potrzebnych jej urządzeń medycznych ratujących i podtrzymujących jej życie, rehabilitacji - do tego potrzebni są nam ludzie, którzy pomogą naszej kochanej Nikolce.
Proszę przeczytajcie zakładkę JAK POMÓC.
Każda najmniejsza pomoc jest dla Nikolki bezcenna.
czwartek
środa
NATALKA NADOLSKA- POMÓŻ
STRONY NATALKI;
http://www.natalianadolska.pl/
http://video.google.pl/videosearch?sourceid=navclient&rlz=1T4ADBF_enPL299PL299&q=natalia%20nadolska&um=1&hl=pl&ie=UTF-8&sa=N&tab=wv#
NICOLE KABAT-POMÓŻ
STRONY NIKOLKI;
http://www.nikolakabat.pl/
http://helpik.bloog.pl/kat,562232,index.html?ticaid=67ba6
Subskrybuj:
Posty (Atom)
