Nikolka to radosna i pogodna dziewczynka, która niestety została bardzo doświadczona przez los, gdyż jest chora na nieuleczalną, postępującą chorobę rdzeniowego zaniku mięśni (w skrócie SMA).

Nikolki na dzień dzisiejszy nie można wyleczyć a my wiemy, że jej życie w dużej mierze zależy od jakości układu oddechowego, do którego niewydolności prowadzi postępująca choroba. Nikolka zapewne nie rozumie jeszcze co jej jest, nie zdaje sobie sprawy, że przez cały czas jest i najprawdopodobniej będzie uzależniona od opieki rodziny, a w dorosłym życiu prawdopodobnie od osób zupełnie jej obcych. Na pewno jednak czuje, że jest słabsza od rówieśników, że nie wszystko jest tak, jak być powinno, bo nie chodzi sama a nawet siedzenie sprawia jej problemy. Nikoli nie można wyleczyć, ani na dzień dzisiejszy sprawić by chodziła na własnych nogach, można jedynie uczynić naprawdę wiele, aby choć trochę mniej cierpiała i by, choć w niewielkim stopniu była samodzielna i czuła się bezpiecznie. Do tego jednak niezbędna jest intensywna rehabilitacja i specjalistyczny sprzęt medyczny, który na co dzień otacza wszystkie dzieci z tą chorobą. Domowe ambulatorium składające się między innymi z ssaków, pulsoksymetru ambu, bap, koncentratora tlenu, koflatora (asytora kaszlu) i respiratora zapewni nam możliwość szybkiej reakcji w sytuacjach kryzysowych i na bieżąco będziemy mogli diagnozować stan zdrowia Nikolki. Nikolka już dzisiaj potrzebuje takiego ambulatorium. Wymaga tez intensywnej rehabilitacji ruchowej, która wspomagaja jej rozwój oraz zabezpieczają sprawność układu oddechowego.Dużą szansą na poprawę stanu zdrowia naszej córeczki jest też delfinoterapia (więcej o tej metodzie leczenia piszemy w zakładce „Delfiny”).

Gdybyśmy tylko posiadali taką moc podarowalibyśmy naszej córeczce rzecz najcenniejszą – zdrowie i normalne życie, uśmiech każdego dnia i beztroskie dzieciństwo, lecz mocy takiej nie mamy. Gdybyśmy tylko mogli marzylibyśmy o tym samym, o czym marzą rodzice rówieśników Nikolki a nasze życie nie byłoby wypełnione wielką troską o zdrowie, bezpieczeństwo i przyszłość córeczki. Patrzymy na naszą córkę, jesteśmy z niej bardzo dumni, że jest tak dzielna i pomimo wszystko radosna, każdego dnia wierzymy, że Nikolka w miarę możliwości usamodzielni się a my będziemy mogli sprawić, iż nie będzie cierpieć. Gdyby to tylko od nas zależało….nie byłoby pewnie tej strony. Lecz nasza bezgraniczna miłość nie sprawi, że Nikolka będzie mogła żyć bez wszystkich potrzebnych jej urządzeń medycznych ratujących i podtrzymujących jej życie, rehabilitacji - do tego potrzebni są nam ludzie, którzy pomogą naszej kochanej Nikolce.

Proszę przeczytajcie zakładkę JAK POMÓC.

Każda najmniejsza pomoc jest dla Nikolki bezcenna.