NIE LĘKAJCIE SIĘ

HANIA

Nela Krakowiak

Nela cierpi na przewężenie krtani - to wynik pointubacyjnej komplikacji po operacji przepukliny przeponowej. Aby mogła znów żyć normalnie, mówić, krzyczeć, głośno się śmiać, konieczna jest rekonstrukcja krtani. Taką operację mogą przeprowadzić szwajcarscy lekarze w klinice w Lozannie. Koszt takiej operacji to 90.000 CHF.HISTORIA NELI w czterech odsłonach

Nela urodziła się 24. sierpnia 2007 r., trzy tygodnie przed terminem jako zupełnie zdrowe, prawidłowo rozwinięte niemowlę. Miała lekką niedowagę (2230g), ale poza tym było wszystko w porządku. Tak nam się wtedy wydawało. Przez sześć miesięcy nic nie zapowiadało tego, co miało nastąpić.

25. lutego 2008 r., półroczna Nela trafiła do szpitala z niewinnym podejrzeniem zapalenia płuc. Zdjęcie RTG zapalenia nie wykazało, ujawniło natomiast ciężką wadę rozwojową - przepuklinę przeponową, której nikt wcześniej nie wykrył. Przez pół roku nasza córka żyła tylko z jednym płucem, bo drugie, uciśnięte przez narządy jamy brzusznej, nie miało szans na normalny rozwój.

Trzy dni później Nela została zoperowana. Operacja się powiodła, jelita i inne narządy zostały "sprowadzone" do jamy brzusznej, przepona zamknięta.
Kolejne 10 dni Nela spędziła na OIOM-ie, częściowo pod respiratorem, walczyła dzielnie z niewydolnością oddechową, niedodmą obu płuc, obecnością płynu w jamie otrzewnej, zastojem pracy jelit... Nasza córeczka pokonała jednak wszystkie te trudności i po 10 dniach oglądania jej przez szybkę inkubatora, została przeniesiona na Oddział Chirurgii, już tylko celem obserwacji. Po kolejnych trzech tygodniach Nela wróciła do domu...

Wydawało się, ze najgorsze mamy za sobą, że Nela zacznie w końcu ładnie przybierać na wadze (wychodząc ze szpitala w wieku 7 miesięcy ważyła raptem 4400g), rozwijać się, nadrobi zaległości... Odetchnęliśmy.... za wcześnie jak się okazało.

Niepokoiła nas sapka i świszczący oddech, który pojawił się u Neli jeszcze w szpitalu, a po powrocie do domu stale się utrzymywał. Śmialiśmy się, że sapie jak lokomotywa. Lekarze nie umieli nam wyjaśnić jej przyczyny, może alergia, może niedodma, może to płuco, które musi teraz przybrać właściwe rozmiary... tyle słyszeliśmy.

Dwa miesiące później, 18. maja 2008 w nocy zaczęły się problemy z oddychaniem. Pojechaliśmy do szpitala, Nela trafiła od razu na znany nam już OIOM, a my wróciliśmy do domu, bezradni, zaskoczeni, zrozpaczeni. Na drugi dzień rozpoznanie... przewężenie krtani, konieczna natychmiastowa tracheotomia, bo nawet nie można Jej było włożyć rurki intubacyjnej i groziło Jej po prostu uduszenie. Ale skąd, dlaczego???
Okazało się, że organizm Neli zareagował bardzo gwałtownie na krótką, bo jedynie pięciodniową intubację (po operacji przepukliny przeponowej). Nie miało prawa się zdarzyć, ale się zdarzyło. Niczyja wina...

Pierwszy kontakt z Nelą po założeniu rurki to był szok. Obolała i oszołomiona nową sytuacją nawet na nas nie reagowała. Pierwsze myśli ... najgorsze. Ale nasza córka znów ujawniła swoją zadziwiająco wielką, jak na Jej drobne ciałko, silę i wolę życia ponad wszystko, nawet z rurką. Dzień po dniu wracała do nas, wracała do życia...

Po tygodniu pobytu na OIOM-ie trafiliśmy na Oddział Laryngologiczny, najpierw w "naszym" szpitalu, potem konsultacje i dwukrotny zabieg, a właściwie próby częściowego udrożnienia zwężonych dróg oddechowych w drugim i dalszy ciąg gehenny... rurki nie można na razie usunąć, krtań Neli reaguje gwałtownie na próby ingerencji chirurgicznej, musi nauczyć się żyć z rurką, póki nie będzie większa, póki krtań się nie rozwinie, póki nie nabierze siły i wagi.

Zaczęliśmy na nowo uczyć się postępować z Nelą, jak Ją pielęgnować, jak odsysać.
Odsysanie wydzielin to czynność podstawowa u pacjentów po tracheotomii. U małych dzieci wykonuje się to kilkanaście razy dziennie, a jest to zabieg dość nieprzyjemny i Nela do dzisiaj broni się przed nim. By w ogóle wyjść ze szpitala, potrzebny był nam ssak, najlepiej akumulatorowo-sieciowy, żeby móc wychodzić z domu na spacery.
Na początku Nela miała ogromne problemy z jedzeniem, kilka łyków mleka powodowały od razu zbieranie się wydzieliny, którą trzeba było odessać. Odsysanie skutkowało zwracaniem tego, co przed chwilą Nela zjadła... Koszmar. Zamiast przybierać na wadze, Nela zaczęła tracić. Z czasem sytuacja się uspokoiła. I my, i Nela nauczyliśmy się radzić sobie z trudnościami.

Obecnie Nela ma nadal sporą niedowagę, waży trochę ponad 6 kilogramów. Z każdym dniem nabiera jednak apetytu, każdy nowy smak wita z radością i uwielbieniem w oczach dla tego, kto Ją częstuje :-). Odżyła, jest znów pogodną, radosną, ruchliwą dziewczynką, wszystkiego i wszystkich ciekawą, zafascynowaną otaczającym Ją światem.

Tracheotomia ma jednak jeszcze inny "skutek uboczny". Nela nie wydaje żadnych dźwięków. Kiedy się śmieje, śmieje się bezgłośnie, kiedy płacze, też, widać tylko dwa mokre ślady, nie może gaworzyć, bawić się własnymi odgłosami i możliwościami, które to daje. Póki nie pozbędzie się rurki, nie nauczy się mówić. Może będzie mogła wydawać z siebie pojedyncze sylaby czy wyrazy, na dodatek zniekształcone, ale to wszystko na co możemy liczyć.
Więc to nie koniec historii... tak naprawdę to dopiero początek. Bo przecież rurki trzeba się pozbyć, a krtań udrożnić. Żeby to zrobić, konieczna jest operacja krtani. Tu, w Polsce, trudno o specjalistów, którzy z sukcesem robią tego typu operacje (u bardzo małych dzieci). Od innych rodziców dzieci po tracheotomii dowiedzieliśmy się o możliwości wykonania takiej operacji w Klinice w Lozannie w Szwajcarii przez Prof. Monnier. Specjalizuje się on w operacjach poszerzania / rekonstrukcji krtani właśnie u dzieci i robi to od lat kilkunastu, z ogromnym powodzeniem. Przyjeżdżają do niego rodzice z dziećmi niemal z całego świata (to jedyny tego typu ośrodek w Europie, drugi jest w Stanach Zjednoczonych).
Dla Neli to jedyna szansa. Szansa, która kosztuje 90 tys. franków szwajcarskich (około 180 tys. polskich złotych). Prof. Monnier potwierdził już nam wstępnie możliwość wykonania takiej operacji. Zadaniem Neli jest "tylko" osiągnąć wagę co najmniej 8 kilogramów. Do tej pory musimy uzbierać rzeczoną sumę. Sami nie jesteśmy w stanie tego dokonać.

Stąd nasza ogromna prośba i apel do wszystkich ludzi dobrej woli, którzy mogą i chcą pomóc naszej córce.

Fundacja "Zdążyć z pomocą" udostępniła nam subkonto, celem gromadzenia środków na operację Neli.

Fundacja Dzieciom "Zdążyć Z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I/Warszawa
nr konta : 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
koniecznie z dopiskiem: darowizna na rzecz Neli Krakowiak

Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego, KRS:0000037904. Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT).
Płatnik podatku dochodowego w rozliczeniu rocznym może przekazać 1% podatku na rzecz Neli na wyżej wymienione konto, w tytule wpłaty wpisując: „podatek 1%, na rzecz Neli Krakowiak”.

Za każdą, choćby najmniejszą wpłatę serdecznie dziękuję, a wszystkich zainteresowanych będę na bieżąco informować o rozwoju wydarzeń, postępach w zbieraniu środków, a potem przebiegu i efektach samej operacji (kiedy już do niej doprowadzimy).

Daria - mama Neli (22 lipiec 2008r.)

http://dlaneli.blog.onet.pl/8,0,0,album.html

Wikusia odeszła do Aniołków [*]

Czasem odchodzą nasze anioły
I nagle w miejscu staje czas...
A z nimi cząstka nas odchodzi
I wielki smutek marszczy twarz

Czasem na chwilę gaśnie słońce
Duszę wypełnia gęsty mrok
Nikną nadzieje i marzenia
I w pustce ginie tęskny wzrok

Czasem odchodzą dobrzy ludzie
Co nam pomogli w życiu wiele
I próżno wtedy pytać Boga
Czemu odchodzą przyjaciele

Lecz oni ciągle przecież żywi
Nadal wytrwale są wśród nas
Ich dusze przy nas pozostały
Tylko ich ciała zabrał czas...



[*] dla Wikusi